Euroopa patsientide eest võitleja: täpsus meditsiinis on elu ja surma küsimus

Bettina Ryll

Tehnopoli veebiseminaril “Personaalmeditsiin tervishoius”, mis toimus 16.12.2020, rääkis Bettina Ryll, Euroopa melanoomipatsientide võrgustiku asutaja ja vähiravi arengu eestvedaja Euroopa Komisjonis sellest, kuidas tõelise personaalmeditsiini saavutamiseks on vajalik nii mõtteviisi kui süsteemi muutmine. 

Euroopa Liit on panustanud tervishoiuteadusesse muu hulgas läbi teadus- ja innovatsioonifondi Horizon 2000. Selle fondi tegutsemise jooksul on suurim kriitika olnud, et inimesed ei tea ega mõista teadusuuringute tähtsust ning innovatsiooni väärtust. Samas on ülitähtis, et inimesed mõistaksid teadusuuringutest saadavat kasu, et säilitada meditsiini kui teaduspõhise ala tulevikukindlus. Meditsiin on väga teadus- ja arendustegevuse keskne ala, kus innovatsioon ilma sellesse panustamata puuduks. 

Kui me räägime innovatsioonist tervishoius, siis me räägime täppismeditsiinist. Samas ei täpsustata just ülearu tihti, missugused on ootused meditsiinile. Kui insener projekteerib 10 tunnelit, millest 8 ei vii mitte kuskile, siis ta kaotab töö. Samal ajal me aktsepteerime ravimeid, mis ei toimi kõigil patsientidel, kellel neid kasutatakse. Ja seda just meditsiinis, kus on mängus inimelu. Siit tekib edasi loogiline küsimus, mida me üldse aktsepteerime. Võtame ühe näite vähiravist. Randomiseeritud uuringute raames võivad patsiendid sattuda uue eksperimentaalse ravimi uuringu käigus hoopis kontrollgruppi ehk  keemiaravi gruppi. Viimase kohta on teada, et sellest pole eriti abi. Vähipatsiendid vajavad aga täpset ravi, mitte seda, mis “aitab kõigele ja kõigile”. Kuidas siis põhjendada uuringus selliste meetodite kasutamist, mille kohta on teada, et see ei toimi? Patsiendi seisukohast on aga oluline see, mis sobib konkreetsele patsiendil võimalikult väikeste kõrvaltoimetega, mitte see, mis sobib grupile. 

Patsient ei saa olla 60% elus ja 40% surnud

Kui ravimit iseloomustab näiteks see, et elulemus on 60%, siis mida see tähendab üksikisikule? Ei saa olla inimesena 60% elus ja 40% surnud. Vähihaige on kas surnud või elus ja pere jaoks on seal suur vahe. Ei ole õige aktsepteerida sellist mõtteviisi, et me mõõdame grupiperspektiivist konkreetse patsiendi ravitulemust.

Vähihaige vajab täppisravi, st isikustatust. See tähendab, et kui me räägime personaalmeditsiinist, siis me räägime täppisdiagnostikast ja täppisravist ning me peame muutma sealjuures oma mõtteviisi. Me peame mõtlema, mis on iga patsiendi  puhul just temale sobivad tegevused, mitte lähtuma grupist. Me peame mõtlema, kui täpselt me tema haigust testime, kui täpselt me paneme paika raviskeemi. Näiteks aitavad vedelbiopsial põhinevad vähigenoomi testid planeerida ja tagasisidestada haigust väga täpselt. Sellised vähigenoomi testid on juba kasutusel hematoloogias ja soliidtuumorite korral, aga neid peaks tegema rohkem. 

Kahjuks on nii, et mida  väiksem riik, seda kiiremini saabub probleem: vähigenoomi testimine on väga täpne, aga ravi, mida test soovitab, ei ole alati kättesaadav. Geenimutatsioonid, millele on olemas täppisravi, ei ole sagedased. See tähendab aga, et patsientide arv, keda on vaja testida, on suur, ja see teeb täppisdiagnostika tagamise kulukaks.  Järjest rohkem avastatakse haruldasi mutatsioone ja kogemuse saamiseks on vaja teadmist suurelt hulgalt patsientidelt. See on põhjus, miks väiksemad riigid on koostööks rohkem võimelised ja koostööst huvitatud. Aga lisaks riikidevahelisele koostööle peame alustama hoopis lähemalt: asutuse sisesest koostööst. 

 

LOE KA
Kas geenitest on sama mis genoomitest?
Kuidas vähigenoomi testi tehakse?
Mis on ja millal aitab vähigenoomi testimine?

 

Tervishoiusüsteemid ja teadus on eraldatud

Tervishoiusüsteem ja teadusasutused on pisut nagu paralleelsed ökosüsteemid, mis kokku ei puutu: isegi ülikoolihaiglas on patsientidel keeruline liituda ravimiuuringuga: andmed ei liigu, need ei ole integreeritud ühe haigla või ülikooli sees, kui on tegemist ravimiuuringutega. Patsiendi vaatest on see hullumeelsus. Pool patsiendi andmetest on tegelikult puudu, kuigi on oluline, et nende põhjal tehtaks järeldusi. 

Ainuke viis, kuidas personaalmeditsiin ja isikupärastatud ravi saavad toimima hakata on, et riigid nõustuvad järjest ühiste andmestandardite, kvaliteedikontrolli, rahvusvaheliste seaduste ning meetmetega eraelu puutumatuse kaitse ja omandatud huvide käsitlemise osas. Peame leppima kokku andmete kasutamises, samas aga ka leidma viisid, kuidas privaatsust kaitsta, sest kui inimene on meeleheitel, on ta nõus paljude asjadega. Sealjuures on oluline inimesi veenda teema olulisuses, kuigi personaliseeritus tähendab ka teatud vabadustest loobumist. Tuleb näidata ja pakkuda väärtust, mida täppismeditsiin ka hulgaliselt annab. 

Patsiendid vajavad aega, et näha lapsi ja lapselapsi kasvamas, et veeta veel üks aasta, ühed jõulud pereringis – neid huvitavad vähem tehnilised detailid. Oluline on leida igale patsiendile parim, pikemat elu tagav raviviis. 

 

Postitus baseerub Bettina Rylli ettekandel Connected Health klastri ja Roche ühisseminaril. Vaata kogu ettekannet: https://www.youtube.com/watch?v=xduLLzMpDCM 

Bettina Rylli teekond patsiendiõiguste vallas algas 2011. aastal, kui tema abikaasal diagnoositi metastaatiline melanoom ja 2012. aastal abikaasa suri. Sel ajal ei olnud ühtki Euroopas tegutsevat patsiendiorganisatsiooni sel alal, kuid tänaseks esindab Bettina Euroopa Komisjonis patsientide vaadet vähiravi arengu alal.